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那些脱帽了的孤独症儿童,后来生活怎么样了?

知识普及

发布时间:2021-11-18




烤肉店里,一个孩子正仔细挑选着面包片。

太扁的不要,太皱的不要,缺块的不要,染色的不要。


等找到一块方形完整的面包片后,他仔细的将其对折,浸入冰淇淋中。


等确保每一面都蘸取后,用利落的叉起,塞入口中。


“老师听说你最近在赚钱,想要买房车?”


摇了摇手,他指了指口中,一双大眼写满了歉意。


食物下肚,显然还没完。他拿过自己身前的可口可乐,开盖,插管,一气呵成后便是畅意的享用,两口后,他终于开口。


“对啊,我给爸爸妈妈扫地、拖地、洗碗赚钱,因为我想以后开房车去旅游,我现在都存了1万块了。”


接下来,他缓缓地给我说着他的攒钱计划。


孩子说话有些许缓慢,但一字一句发音甚是清晰有理,再也没有了5年前那般含糊不清。


他是小墨,今年8岁,小学二年级在读。





“我叫舒海峰,今年16岁,是一名高中生。我3岁时在深圳市儿童医院被确诊为孤独症......”


会议厅内,高高瘦瘦的海峰站得笔直,一字一句地向评委和台下100多名听众介绍自己的障碍,干预经历和获得的成就。


郎朗大师的爱徒;

参与过2019年央视春晚的录制;

频频在国内外的钢琴大赛中摘得奖项;

......


台上,完美的5分钟演讲让他获得了“南山好青年”这一荣誉。


台下,妈妈一直举着手机全程录制,会场除了海峰铿锵有力的声音,还时刻响起观众相机拍照的“咔嚓咔嚓”声。


他是舒海峰,今年16岁,就读于星海音乐学院附中国际班。



早上8点,浩子从家里出发。


和往常一样,他需要乘坐一小时的地铁到图书馆,开始每天的工作。


他主要负责图书归纳。


收集还书,把还书重新分类整理,放回图书馆架子上。


工作不难,超强的记忆力更是提供了便利:文学类的书是I开头,计算机类的书是TP开头......堆成小山般的还书眨眼间就被理清,按照书籍大小,颜色浓淡准确的摆放书架上。


收拾完,和往常一样,下班后,他和同事一起说笑着走向了食堂。


他是浩子。今年26岁,戏称自己为“职业还书人”。


所谓,“带帽”的孩子家长嘴里都是事故,“脱帽”的孩子家长嘴里都是故事。


今天分享的只是我身边“脱帽”孩子中的几个故事缩影。这些孩子尽管都有独立学习、生活、工作的能力,但仍然存在一定障碍困扰。


小墨行为刻板,他喜欢将一切方正都整齐摆放,对于情绪、情感之类问题明显束手无策;


舒海峰沟通有碍,正常的交谈、围绕某一主题的随意聊天,是他从未尝试过的事情;


浩子渴望摘掉“孤独症”的标签,融入到普通人群中,却又因为毫不掩饰的喜怒,在交朋友和工作中常常碰壁,让周围的人觉得很难搞而疏远他。




记录写下这三个孩子的现状,是希望在给予大家鼓励和希望的同时,也能帮助大家明白一些事:


“脱帽”,并不是说这个孩子身上的孤独症已经消失或者治愈。从生物学上讲,孤独症至今无法治愈。也就是说,与普通人群相比,孤独症人群的智力、表达方式和人格始终是独特的。


现如今“脱帽”这一词的表达,仅仅意味着在某个阶段,孩子的各项能力已经十分趋近于普通孩子。而如果我们要让孩子持续保持这种“十分趋近”的状态,就需要持续不断地、根据孩子的真实需要进行干预或教育,做他们成长路上最坚强的支持者。


不松懈,不气馁。毕竟普通人的人生中尚且会遇到各种低谷,更何况我们的孩子?即使他们可能已经“脱帽”,在之后人生的任何一个阶段,他们也还可能遇到棘手的难题。


到那时候,不回头,跨过去就好。


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