前言
据相关数据统计
当前孤独症的患病率为1/54
生双胞的概率
全世界平均为1/89，我国约1/200
出现同卵双胞胎的概率大概为1/250
同卵双胞胎共患孤独症的概率为50%－90%
……
当这些或幸运或不幸的小概率事件，同时发生在一个家庭里，喜悦、期待、无助、痛苦、绝望……所有感受和情绪都在以“双倍的力量”冲击着每一个人。
面对如此生活残局，这个家庭如何重整旗鼓，积极生活？
今天，同卵双胞胎均被确诊为孤独症的李妈妈和我们讲述了一家人的故事——
01
双倍快乐，双倍痛苦
2017年5月，同卵双胞胎儿子熙瑜和熙瑾来到了这个世界。
新生命的到来，让整个家庭充满着喜悦的气氛。家人为他们取名“熙”，希望孩子能够平安、健康，顺遂一生。
可没想平淡安稳的生活率先因孩子生起波澜。
△图片截选自火种行动纪录片《双倍孤独》
孩子一岁多时，李妈妈发现他们有一点“不乖”：“叫他们名字都不理人，和他说话，通常都不会反应。”
但又想到双胞胎会背三字经，还会背十来首儿歌，路上的车牌也都认识。李妈妈的心情放松了不少，“想必是孩子现在年纪小不懂事，等他们大点就好了。”
于是，她慢慢放松警惕，开始筹划起两个儿子上幼儿园的事情。
入园在即，李妈妈却发现，双胞胎身上的异常越来越多。
“情绪问题非常大，尤其是大宝熙瑾，每天吃得好睡得好，可早上一起来就哭；有时候明明玩得很开心，突然间就情绪大爆发。”
“完全不听人说话，过马路不拉着两个的话就直接往车流里冲。”
那个时候全家人都对孤独症没有认识，就根本不曾往这方面想过。
一次偶然，她在抖音上刷到关于孤独症的科普。
△图片截选自火种行动纪录片《双倍孤独》
“不爱说话，无眼神对视，社交障碍......”尽管脑海中不断搜罗能证明双胞胎是正常孩子的迹象，可孩子一系列的异常表现还是让她心中的天平向“相信儿子是孤独症”这一端倾斜。
“那时候我就天天看抖音消息，等我带他去福州检查的时候，我心里面其实都有底，应该就是孤独症了，但还是想让医生确定一下，确诊一下。”
历经2年时间，李妈妈终于决定停止自我暗示，去正规医院给儿子进行诊断。
2019年，两个孩子在福州儿童医院分别被诊断为重度孤独症加发育迟缓、轻度孤独症加发育迟缓。
02
康复之路，鸡毛堆里也有惊喜
双胞胎的最终确诊也意味着，一场与孤独症的战争正式打响。
从一个幸福美满的全职妈妈变成了一个迷茫无助的孤独症双胞胎妈妈，这样的身份转变，身份落差，让李妈妈及其家人情绪几度崩溃。更重要的是，她还得承担来自于双胞胎双倍的养育压力。
虽然双胞胎长得一模一样，可是却有着不同的问题行为和情绪问题。
两个儿子的爱好不一样，在陪伴孩子时，一个要看车，一个要听歌，都要找妈妈。
当你对一个孩子进行安抚的时候，很可能就会引发了另一个孩子的问题；一个孩子喜欢的玩具，结果对另一个孩子却造成了刺激；一个孩子必须要吃的饭菜，另一个孩子却连味道也不能闻；甚至两兄弟还会相互模仿各自的问题行为.....
但更让人崩溃的还在后面：因为两个孩子的问题行为，李妈妈无法频繁带他们出门，三个人就像被“困”在了家里。
△图片截选自火种行动纪录片《双倍孤独》
“我看了不少学习资料，也自学了一些孤独症的相关知识，我也想带孩子多出去参加活动，和其他普通的小朋友多交流多交往，可是现实环境就是不允许。”
在公共场合下，李妈妈经历过两个孩子同时情绪爆发；一个大哭躺在地上转圈圈，一个小马驹似的想冲到车流中，即使有来自于爷爷奶奶的帮助，李妈妈期望带领孩子融入社会的这条道路却还是走得十分艰难。
好在经过漫长的选择，李妈妈终于找到了适合双胞胎的康复机构。
△图片截选自火种行动纪录片《双倍孤独》
在康语干预的日子，李妈妈是家里干预的主力。
她听课、买书，参加家长讲座....
随着李妈妈对孩子、对孤独症了解的越来越多，她开始倾向于关注孩子的兴趣点，除了每天带孩子在机构进行专业学习，李妈妈坚持从日常生活和兴趣入手来锻炼双胞胎的认知。
练语言，练精细，剥橘子，夹绿豆，洗大米......
双胞胎进步很慢，李妈妈没有气馁。
李妈妈一直很相信邹小兵教授提到的“黑屏理论”。
假如把人脑比作一台电脑，孤独症人士可能是中央处理器和显示屏出现了故障，信息可以输入，但是却无法当下处理和显示。
只要我们不间断地给予教育输入，即使孩子看上去没有跟着学，TA的大脑可能也已储存了信息，“奇迹”随时可能在下一秒出现。
△图片截选自火种行动纪录片《双倍孤独》
“奇迹”确实在下一秒出现。
2021年底，双胞胎在康语干预已有一年多的时间。
李妈妈清晰地记得，那天一下课，哥哥熙瑾就冲出康复室，抱着她，开口说了人生第一句完整的话：“妈妈我爱你。”
下一秒，身边的熙瑜也不甘示弱的说上了“妈妈我爱你，还爱爸爸爷爷奶奶。 ”
“虽然那时候两人口齿还没有很清晰，但是，那个瞬间我是真的感受到双倍的快乐！太满足了。”
回忆起那个瞬间，李妈妈的脸上是止不住的笑容。
抛掉过去，一个更有希望的生活向她走来。
03
分享故事，她用经历感染经历
“以前康语的康复师给我们分享时一直强调，父母是孩子最好的老师，先做好自己永远是最重要的事情。”
“我当时不明白，但我现在懂了。”
经济的压力、双胞胎的未来仍在这个小家庭的上空漂浮。
回望过去，从极度崩溃到心态和观点上的积极巨变，这一路摸索让她此刻充满信心。
△图片截选自火种行动纪录片《双倍孤独》
那个曾经忧郁敏感的李妈妈不见了，现在的她习惯用更加阳光的态度来面对生活。
她庆幸自己在这场生活博弈中的巨变，也期望能感染到有同样经历的父母。
在平时工作之余，李妈妈经常会跟其他孤独症儿童的家长聊天，分享经验、彼此鼓励。
“因为不理解，所以没有在发现孩子存在异常的第一时间带他们去检查，去干预，相信有这种思想的家长肯定很多，我希望能通过我的故事，为这些无助的家庭增添一点点助力，让大人和孩子提高认知，在孤独症设下的困局里多一点点希望和快乐。”
2011年11月，李妈妈参与了康语发起的火种·孤独症关爱基金的纪录片拍摄，将一家人的生活的真实面公开在镜头下。
纪录片里，她没有掩饰自家的窘境。
相反，她将重重压力转化成前行的动力，正如她对双胞胎的告白。
“妈妈很爱你们，你们现在能够这样我很开心，我希望你们能够开心快乐过每一天，爸爸妈妈已经尽了最大的努力帮助你们了，希望未来的你们也能好好地照顾自己，爱自己。“
