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一家五口四本残疾症,火种行动的第1个真实视频,看到一半我哭了

火种计划

发布时间:2021-08-24


         2020年11月末,大家通过《70岁奶奶陪护独孙的干预之路》这篇文章,第一次了解到小伟和他奶奶的故事。

在那之后的半年多时间里,七十多岁的奶奶依旧每日骑着电动车载小伟到康语云霄校区上课,十几公里路,风雨无阻。

坚持干预的日子里,小伟的进步越发明显。他开始有了更多的社交意识,有时会抱着言语老师跟她撒娇,有时会因为想逃避大运动训练而偷懒,当他想要吃老师桌上的薯片时,也会用略显生硬的句子表达自己的想法……一切都在朝着越来越好的方向发展。

关于小伟一家的故事发布后,许多读者,尤其是康语总部和云霄校区的老师始终心系小伟的康复效果和奶奶的生活状况。

所以在今年4月2日,康语与中国华文教育基金会共同发起“火种行动——让千万孤独症儿童走进校园”公益活动,成立火种·孤独症关爱基金后,云霄校区的校长第一时间代奶奶递交相关申请材料,并最终成为“火种行动”第1期受助家庭,获得了为期半年的助学金补助。

小伟和奶奶的一天是什么样的?

故事报道之后,他们的生活是否有新的变化?

一切看似越来越好的背后,奶奶又有怎样新的担忧与顾虑?

……

时隔8个月,“火种行动”的记录者第一次带着摄像机走进小伟和奶奶的生活,用影像记录的方式,娓娓记述一个被孤独症围困的贫弱之家的故事——

“在新闻上看过”

“是神经病啊”

“好像不会说话”

“还会打人”

“他们就是傻子”

“是精神障碍吧”

“家里有这样一个孩子真可怜”

“听说比癌症还可怕”

“会遗传吧”

“离他们远点”

世界上有这样一群孩子,他们不聋不盲不哑,却是世界上最孤独的一群人。他们生活在这个喧闹的世界,却又被按下了静音键,他们用最独特的频率,来感知自己的世界,他们无法与人交流,他们似乎在自己的世界中迷路了。不过别担心,他们身边都会有那么一个人,为他们指引方向,保驾护航。

一路有你

小伟,漳州市云霄县人,今年5岁,确诊孤独症近三年。她就是小伟的奶奶,她今年已经70岁了。

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小伟奶奶“我们家这五口人可以做什么呢?也没在做什么,只是种种菜。我的话,是我的脚伤了一年一直没好。爷爷失明了,眼睛看不见,血压也比较高,还有媳妇跛脚,儿子有一边耳朵听不见,说话也说不来,这一家人都没什么用。也都是因为政府帮助,不会让我们饿死。在一岁的时候稍微叫一下爸爸妈妈,到三岁的时候都不会说了,从那时开始到漳州医院检查,人家医院说他孤独症嘛,和好动症,孩子跑来跑去,一会一直跳抱不住。他说好动症和孤独症,也说他大脑也有一些问题。医生让我去康复,我就问医生哪可以康复,医生说云霄就可以。于是去残联康复一段时间,残联康复之后又来到了这(康语),来到了康语之后才会叫你姐姐,不然他之前是不理解的不懂的。”

一家五口人,四本残疾证,小伟奶奶是家里唯一的经济兼精神支柱,看起来还算硬朗的身体,几乎是支持她与生活苦难顽强到底的最后铠甲。

古稀奶奶的干预决心令人敬佩,但是她还得面对现实的困难。

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小伟奶奶:“现在在康语读一个月2300,低保的话也只有一千多,现在学费一个月2300,就算我们不吃不喝,也不够给小伟交学费。学费是自己出了一点,康语的老师帮我拍了照去募捐,然后收到捐款一万二给我,我就让小伟去读书,才读了半年之后就没了。半年就没了之后,就问能不能再申请,因为我这边已经是没有钱可以读了,用这个低保的钱是完全不够的,只有不吃不喝才供得起,但显然不可以。到正月的时候校长说,爱4月份(火种行动)有一个新的补助款,可以用这个来给小伟上学,然后我就去娘家那边借了一万。”

为了让小伟上学,几乎花光了家里的积蓄,在这样艰苦的环境下,家里有什么好吃的都先给小伟吃,这正是由于家里人的疼爱,小伟成长得白白胖胖,十分可爱。

小伟奶奶:“老师说孩子还这么小,长得还这么可爱,现在不说话以后该怎么办,这也没办法,还是出现在我们这种贫困的家庭,别人家庭三个月一万多可以交得起,我们六七千的学费都交不起,也是校长比较好,我就和他讲嘛,说要帮我们去跟上级申请这个补助(火种行动)。我就想啊,有这个补助的话可以读,没有就没办法了,就校长来我们家说。”

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每天下午1点,奶奶都准时带着小伟去上干预课。奶奶一说去上学,小伟就熟练地配合奶奶坐上车座前的小椅子。这辆改造后的电动车是小伟上学的交通工具,奶奶说一开始小伟是坐在后座的,但是他总是到处乱动,几次都差点发生危险,于是奶奶就对电动车进行了改造,在车前加了个小座椅。小伟家距离学校大概11公里,奶奶每天都要载着小伟穿过一条长长的公路,一来一回需要将近两个小时。

小伟奶奶:“希望他就算不能考上大学,不能当上一个官,也至少希望他能正常的跟人沟通,就算不认识什么大字,也至少可以去赚一点钱。父母一个听不见一个瘸脚,以后就没有人养他了。我也七十多了,他爷爷也八十多,也差不多了,他的父母就靠小伟了,如果他都没有希望,就没有人可以依靠了。”

虽然辛苦,但是为了小伟能够上学,奶奶雷打不动的坚持走在这条路上。

爱与陪伴,能驱散孤独

康语云霄校区感统老师方鑫和“其实,刚开始小伟的感统课并不是我上的,是其他老师上的,但是因为小伟的体型会有点超重,个子也会比较高,之前给他上课的女老师也会比较吃力一些,再加上奶奶只听得懂方言,只会说方语,为了方便沟通,就把我调过来给小伟上课了。刚开始的时候,小伟他的一个感知觉、协调及大运动方面都是会比较弱的。刚入校的很多行为也是无意识的,本体寻求和视觉寻求的现象也比较严重,经过半年多的干预,整体的情况得到了一定的改善,比如说他之前不理解指令,现在一些常用的生活指令他都能够理解并且比较好的完成,自我刺激的行为也有所减少,注意力也有所提升。最开始的时候,他整个人都是会比较散漫的状态,除非他自己感兴趣,比如说他乱跑乱跳,因为有本体寻求在嘛,如果你真的要让他做项目的话,他可能又会比较懒,然后现在的话乱跑乱跳行为有所减少,整体的规则意识开始慢慢建立起来,配合度也有所提升,最近已经开始会跟老师有一个情感的互动。一节课30分钟,我们让奶奶去休息室休息,奶奶在休息室一直盯着监控看小伟上课,不想错过一点点的进步。

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其实很多这样的孩子,只要我们进行正确的干预,他们都会得到相应的改善。但是因为往往家长没有干预意识,或者因为有些经济原因,就搁置了孩子的干预,毕竟干预是一场持久战,特别是一些困难的家庭,他们真的挺不容易的。其实大多数孤独症的小朋友,他们跟普龄的小朋友之间只有一堵墙的距离,我们要做的就是尽可能的去把这堵墙打磨薄,让他们去接近普龄儿童,能够适应我们的社会生活,有一定的自理能力。

关注他们,让爱追逐前行

小伟每天除了感统和启智两门课,还要再上一门言语课。

康语云霄校区言语开发老师罗娟“因为小伟是我进入这个行业带着第一批的学生,而且他的家庭比较特殊,所以我对他的情感也比较特别一点,与其说我们是老师和学生,我觉得我们更像是姐姐和弟弟的关系,他特别粘我,然后下课的时候会抱我撒娇的样子。一开始他是处于一个无语言的状态,在经过一个半月的干预以后,他会开口叫奶奶了,说实话那一次我的印象还蛮深刻的,因为奶奶很感动,在这个之前小伟是不会叫奶奶的,慢慢的他好像开窍了一样,现在基本上的音系都能进行仿说,虽然部分音系发音不清楚。说实话吧,我们作为老师打心里面为他感到开心。”

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其实孤独症儿童和普龄的儿童来说,没有太大的差异,他们只是某些方面比较欠缺,然后需要我们用更多的耐心,然后我希望社会就是能对孤独症的儿童少一份误解和谩骂,多一份尊重和包容。

包容与理解,能带来温暖

每一个孤独症的孩子都是独特的存在,是社会大家庭的一员,我们不该给他们贴上怪异愚蠢的标签,我们要去了解他们的表达方式,尊重包容他们的特别。

“我也不需要什么,只要能有资金继续给小伟读书,至于读到什么程度,读到会懂事会说话,跑出去了知道要回来,叫知道要过来,可以叫爷爷爸爸这些亲属,以后读书的事情也不敢太过奢求,只要有这种程度(会说话),我就心满意足了。会懂人事懂得要回家,会听人的话,会认人这种程度可以了。”

孤独症干预,就像是一场终点未知的马拉松,这是一条很远很长的路,但是只要我们坚定地走下去,那些看似不起波澜的日复一日,会突然在某一天让人看到坚持的意义

小伟和奶奶的故事很典型,却非只此一家,他们是中国千万孤独症家庭的集中缩影,是真实存在于身边又极易被忽视掉的一群人。

关注、接纳、包容、帮助孤独症困难家庭,正是火种·孤独症关爱基金成立的意义所在。


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